患者吁罕见病救治纳入大病医保

2013-03-01 16:30:44 来源:
  2月28日是国际罕见病日 患者吁罕见病救治纳入大病医保
  名为“罕见病”,总量却不小——国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。按世界卫生组织“患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间”的罕见病定义,我国大陆罕见病患者大约有1500万人之多。
  2月28日为国际罕见病日,今年主题为“改变从了解开始”,“瓷娃娃”罕见病关爱中心联合20多家罕见病公益组织,在广州儿童医院珠江新城院区、中山一院举办罕见病宣讲和医患互动义诊活动。
  “22年前,姐姐切去肿大的脾脏时,从未想过我今天也要切脾,我们成了戈谢病姐妹。”昨日,戈谢病患者张美甜感慨,截至目前,这种罕见病的全国确诊量也只是400多例,广东全省才14人。
  2011年2月,张美甜突然觉得脚骨很痛,到医院证实患上骨头坏死,随后又被确诊是戈谢氏病患者。如今,她的骨坏死已达4期。
  “我特别想治,现在国内已经可以用酶替代疗法。”张美甜说,“拦路虎”是高昂的费用,这种特异性治疗注射药物每支2.3万元,成人每月要用8支,一年就要花200~300万元。
  “罕见病由于病种多,病患者总量其实不小。”广州妇儿中心内分泌代谢科专家黄永兰说,由于常染色体基因缺陷,人体的代谢路径被中断,导致罕见病。
  黄永兰表示,国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。按世界卫生组织“患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间”的罕见病定义,我国大陆罕见病患者大约就有1500万人之多。黄永兰在临床诊疗发现,超过70%的患者在儿童时期发病,也有成人期才确诊的。
  据了解,在国外很多国家和地区,政府会采取财政补助、基金补贴、药费报销、医疗保险等,解决罕见病药费贵问题。在国内,上海、青岛等部分城市对一些特殊病或罕见病出台了保障政策,血友病更是已纳入国家医保报销。
  关于戈谢病药费的最新消息,是上海市已出台关于戈谢病纳入大病医疗保险相关政策,报销比例在50%以上,今年1月1日起施行。“我们急切呼吁,将更多像戈谢病这样有药可医的罕见病救治纳入大病医保”,患者们表示,自付医疗费用尽可能降低,才可能有一线生机。

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